institucional
O PROJETO A-T / BRASIL é uma associação não governamental, sem fins lucrativos, registrada formalmente em 2011 embora suas atividades tenham sido iniciadas em 2003.
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O PROJETO A-T / BRASIL surgiu da necessidade de obter informações sobre a complexidade da Ataxia-Telangiectasia, as possibilidades de tratamento e adaptações à nova realidade do paciente e da família.
A escassez de material informativo e as dificuldades encontradas após o diagnóstico nos motivaram a fundar uma associação para compartilhar experiências sobre os tipos de tratamento, reabilitação e inserção desses pacientes na sociedade.
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Hoje, o PROJETO A-T / BRASIL é formado por um grupo de pais de pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde que se uniram com objetivo de divulgar a Ataxia-Telangiectasia para promover o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
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MISSÃO
Melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Ataxia-Telangiectasia e seus familiares.
VALORES
Responsabilidade social, respeito ao ser humano e suas diferenças, ética, qualidade, eficácia, competência e transparência.
FORMA DE ATUAÇÃO
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Divulgar a A-T para que o seu diagnóstico seja precoce;
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Apoiar pacientes, familiares e cuidadores;
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Coletar dados para colaborar com protocolos de tratamento de pesquisa
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Auxiliar e orientar as famílias a participar de protocolos de tratamento e pesquisa;
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Estabelecer parcerias com empresas, órgãos públicos, organizações, fundações, entidades de classe, outras associações sem fins lucrativos e instituições financeiras, públicas ou privadas, nacionais e internacionais;
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diretoria e conselho
FUNDADORES
Artur Pupo Pesce
Maria Angélica Lodovici
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PRESIDENTE
Maria Angélica Lodovici
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VICE-PRESIDENTE
Gisele Zlotowski Giordano
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ADMINISTRATIO FINANCEIRO
Artur Pupo Pesce
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SECRETÁRIA
Maria Lúcia Tomoko Nishinaka
CONSELHO FISCAL
Eduardo Toigo Giordano
Luis Henrique Rente Pesce
Lidia maria Lodovici Ranalli
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CONSELHO CONSULTIVO
Isabel Cristina Quadros Romeo
Elaine Damasceno
Edneia Pereira Flor de Araújo
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CONSELHO MÉDICO
André Casari Rimoldi
Carolina Aranda
Flávio Sano
José Lodovici