institucional
O PROJETO A-T / BRASIL é uma associação não governamental, sem fins lucrativos, registrada formalmente em 2011 embora suas atividades tenham sido iniciadas em 2003.
O PROJETO A-T / BRASIL surgiu da necessidade de obter informações sobre a complexidade da Ataxia-Telangiectasia, as possibilidades de tratamento e adaptações à nova realidade do paciente e da família.
A escassez de material informativo e as dificuldades encontradas após o diagnóstico nos motivaram a fundar uma associação para compartilhar experiências sobre os tipos de tratamento, reabilitação e inserção desses pacientes na sociedade.
Hoje, o PROJETO A-T / BRASIL é formado por um grupo de pais de pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde que se uniram com objetivo de divulgar a Ataxia-Telangiectasia para promover o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
MISSÃO
Melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Ataxia-Telangiectasia e seus familiares.
VALORES
Responsabilidade social, respeito ao ser humano e suas diferenças, ética, qualidade, eficácia, competência e transparência.
FORMA DE ATUAÇÃO
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Divulgar a A-T para que o seu diagnóstico seja precoce;
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Apoiar pacientes, familiares e cuidadores;
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Coletar dados para colaborar com protocolos de tratamento de pesquisa
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Auxiliar e orientar as famílias a participar de protocolos de tratamento e pesquisa;
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Estabelecer parcerias com empresas, órgãos públicos, organizações, fundações, entidades de classe, outras associações sem fins lucrativos e instituições financeiras, públicas ou privadas, nacionais e internacionais;
diretoria e conselho
FUNDADORES
Artur Pupo Pesce
Maria Angélica Lodovici
PRESIDENTE
Maria Angélica Lodovici
VICE-PRESIDENTE
Gisele Zlotowski Giordano
ADMINISTRATIO FINANCEIRO
Artur Pupo Pesce
SECRETÁRIA
Maria Lúcia Tomoko Nishinaka
CONSELHO FISCAL
Eduardo Toigo Giordano
Luis Henrique Rente Pesce
Lidia maria Lodovici Ranalli
CONSELHO CONSULTIVO
Isabel Cristina Quadros Romeo
Elaine Damasceno
Edneia Pereira Flor de Araújo
CONSELHO MÉDICO
André Casari Rimoldi
Carolina Aranda
Flávio Sano
José Lodovici