institucional

O PROJETO A-T / BRASIL é uma associação não governamental, sem fins lucrativos, registrada formalmente em 2011 embora suas atividades tenham sido iniciadas em 2003. 

O PROJETO A-T / BRASIL surgiu da necessidade de obter informações sobre a complexidade da Ataxia-Telangiectasia, as possibilidades de tratamento e adaptações à nova realidade do paciente e da família.

 

A escassez de material informativo e as dificuldades encontradas após o diagnóstico nos motivaram a fundar uma associação para compartilhar experiências sobre os tipos de tratamento, reabilitação e inserção desses pacientes na sociedade.

Hoje, o PROJETO A-T / BRASIL é formado por um grupo de pais de pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde que se uniram com objetivo de divulgar a Ataxia-Telangiectasia para promover o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

MISSÃO

Melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Ataxia-Telangiectasia e seus familiares.

 

VALORES

Responsabilidade social, respeito ao ser humano e suas diferenças, ética, qualidade, eficácia, competência e transparência.

FORMA DE ATUAÇÃO

  • Divulgar a A-T para que o seu diagnóstico seja precoce;

  • Apoiar pacientes, familiares e cuidadores;

  • Coletar dados para colaborar com protocolos de tratamento de pesquisa

  • Auxiliar e orientar as famílias a participar de protocolos de tratamento e pesquisa;

  • Estabelecer parcerias com empresas, órgãos públicos, organizações, fundações, entidades de classe, outras associações sem fins lucrativos e instituições financeiras, públicas ou privadas, nacionais e internacionais;

 

diretoria e conselho

FUNDADORES

Artur Pupo Pesce
Maria Angélica Lodovici

PRESIDENTE

Maria Angélica Lodovici

VICE-PRESIDENTE

Gisele Zlotowski Giordano

ADMINISTRATIO FINANCEIRO

Artur Pupo Pesce

SECRETÁRIA

Maria Lúcia Tomoko Nishinaka 

CONSELHO FISCAL

Eduardo Toigo Giordano 
Luis Henrique Rente Pesce

Lidia maria Lodovici Ranalli

CONSELHO CONSULTIVO

Isabel Cristina Quadros Romeo 
Elaine Damasceno
Edneia Pereira Flor de Araújo
 

CONSELHO MÉDICO

André Casari Rimoldi
Carolina Aranda

Flávio Sano
José Lodovici