Alguns grupos de pacientes do mundo, entre eles o projeto A-T Brasil, foram convidados a participar da Plataforma Global de Dados sobre Ataxia Telangiectasia. Este trabalho de grande importância está sendo organizado pelo ATCP Project, principal grupo fomentador de pesquisa para Ataxia Telangiectasia.

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A finalidade desta plataforma é coletar dados a respeito da saúde, genoma e outros tipos de informações relevantes que possam ser acessadas por médicos e pesquisadores de todo o mundo. Através destes dados espera-se obter informações de forma rápida e dinâmica, facilitando o entendimento, diagnóstico e tratamento para esta doença rara e fatal.

 

COMPARTILHAR E CONTROLAR OS DADOS

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As famílias que participarem deste protocolo compartilharão as informações medicas sobre seus filhos através do envio de uma amostra de saliva para o sequenciamento genético. Caso você decida participar, será fornecido um kit com postagem pré-paga pela Global A-T Family Data Platform. O DNA e demais dados serão analisados e compartilhados com os pesquisadores, sem a identificação do paciente, os quais serão utilizados para as pesquisas.

 

ACESSO AOS DADOS

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O acesso a estes dados poderá ser feito por pesquisadores e médicos autorizados pelo comitê dos representantes do Projeto A-T/Brasil e do ATCP Project desde que seu projeto de pesquisa esteja de acordo com os objetivos desta proposta.

 

FINANCIAMENTO

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Este Projeto está sendo financiado pelo A-T Children’s Project, uma organização não governamental sediada na Flórida cujo objetivo é fomentar a pesquisa sobre A-T, encorajar a participação de famílias de todas as partes do mundo e talvez, no futuro contribuir com apoio financeiro.

 

PARCERIAS

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Entre as parcerias firmadas pelo A-T Children´s Project está o Broad Institute of MIT and Harvard os quais farão o sequenciamento genético dos pacientes assim como a programação computacional da plataforma de dados.

 

Para mais informações acesse: www.atfamilies.org