Queremos dar as boas-vindas à associação italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se juntou à AT Global Alliance para promover a pesquisa de ataxia telangiectasia e buscar recursos para melhorar o atendimento de pacientes com esta doença rara, genética e neurodegenerativa que ainda não tem cura. A ANAT reúne cerca de 50 famílias e financia diversos projetos de pesquisa.
A AT Global Alliance foi criada em 2020, em meio à pandemia, para fortalecer a colaboração entre cinco associações relacionadas à ataxia telangiectasia de diferentes países: Action for AT , AT Society (ambas do Reino Unido), BrAshA-T (Austrália) , o nosso, Aefat (Espanha) e A-T Children's Project (Estados Unidos).
A Aliança mantém contato constante e se reúne online a cada três meses para discutir pesquisas e ensaios clínicos, arrecadação conjunta de recursos, projetos de conscientização e divulgação e sobre as atividades locais realizadas por cada associação. Eles também compartilham conhecimentos e projetos sobre o cuidado ao paciente e à família.
Essa aliança internacional lançou em abril passado a plataforma www.cureat.org , o primeiro site internacional sobre ataxia telangiectasia , disponível em inglês e espanhol. Nos últimos meses, o site também foi traduzido para italiano, francês e turco, com a colaboração das associações correspondentes em cada país: a italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), a francesa AT Europe e a turca Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği .
O site reúne todas as informações mais importantes sobre ataxia telangiectasia, tanto para pesquisadores, profissionais de saúde, quanto para pacientes e suas famílias : projetos de pesquisa e ensaios clínicos, atendimento ao paciente, registros, possibilidades de colaboração, eventos e conferências, etc. A página oferece links para cada uma das quase 20 associações existentes em diferentes países.
Conheça: www.cureat.org
Fonte: AT Global Alliance.