AVALIAÇÃO E ACOMPANHAMENTO

Sabemos das dificuldades que os pacientes portadores de doenças raras, como a A-T, enfrentam até a confirmação do diagnóstico e a posterior obtenção de informações e profissionais familiarizados com a patologia.

 

Em geral, os portadores destas doenças são encaminhados para os centros de referência em saúde das suas regiões.

 

Dado a especificidade da A-T, sua raridade e a concentração de pacientes identificados em São Paulo, conseguimos, até o início de  2019, organizar consultas no Departamento de Alergia e Imunopediatria da UNIFESP para que fossem atendidos por médicos e equipe de reabilitação.

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O objetivo era avaliar e orientar a conduta mais adequada para o paciente de forma que o tratamento fosse realizado na sua cidade. O retorno era agendado a critério dos médicos, mas em qualquer eventualidade o contato pode ser feito.

Até 2019 recebemos pacientes do Rio Grande do Sul, Bahia, Minas Gerais, Santa Catarina, Paraná, Ceará, Goiás, DF, Piauí, Mato Grosso do Sul, Maranhão e vários do interior de São Paulo. 

 

Todas as famílias que estiveram em São Paulo nos deram um retorno muito positivo quanto ao atendimento e as informações recebidas. Mais do que isso, é poder constatar a diferença visível dos pacientes após o início da execução das orientações recebidas.

Este é um projeto que nos deixava muito felizes pelo seu resultado e que esperamos poder retomar após a pandemia do COVID-19.

 

Desta forma, mais uma vez pedimos a sua colaboração e por menor que seja ela será importante para a continuidade de nosso trabalho.