primeiros passos após o diagnóstico
Sabemos das dificuldades que os pacientes portadores de doenças raras, como a A-T, enfrentam até a confirmação do diagnóstico e a posterior obtenção de informações e profissionais familiarizados com a patologia.
Em geral, os portadores destas doenças são encaminhados para os centros de referência em saúde das suas regiões.
Dado a especificidade da A-T, sua raridade e a concentração de pacientes identificados em São Paulo, conseguimos, até o início de 2019, organizar consultas no Departamento de Alergia e Imunopediatria da UNIFESP para que fossem atendidos por médicos e equipe de reabilitação.
O objetivo era avaliar e orientar a conduta mais adequada para o paciente de forma que o tratamento fosse realizado na sua cidade. O retorno era agendado a critério dos médicos, mas em qualquer eventualidade o contato pode ser feito.
Até 2019 recebemos pacientes do Rio Grande do Sul, Bahia, Minas Gerais, Santa Catarina, Paraná, Ceará, Goiás, DF, Piauí, Mato Grosso do Sul, Maranhão e vários do interior de São Paulo.
Todas as famílias que estiveram em São Paulo nos deram um retorno muito positivo quanto ao atendimento e as informações recebidas. Mais do que isso, é poder constatar a diferença visível dos pacientes após o início da execução das orientações recebidas.
Este é um projeto que nos deixava muito felizes pelo seu resultado e que esperamos poder retomar após a pandemia do COVID-19.
Desta forma, mais uma vez pedimos a sua colaboração e por menor que seja ela será importante para a continuidade de nosso trabalho.
CUIDADOS COM A -T
Welcome
O nosso E-Book, disponível para download, foi elaborado em 2.016 pelo A-T Children's Project e contém informações básicas para conhecer a A-T, embora já se tenham feitos muitos avanços nas pesquisas, sobre os cuidados e pontos de atenção para com pessoas Ataxia-Telangiectasia.
Entender o que é a A-T, suas causas e sintomas é a melhor forma de encontrarmos as estratégias para lidar com as suas possíveis consequências. É importante conhecermos como ela se desenvolve e a quais sinais devemos ficar atentos.
Esse manual tem a contribuição da extensa experiência dos clínicos que se dedicam ao estudo, pesquisa e tratamento da A-T no Hospital Johns Hopkins em Maryland, das centenas de famílias que estiveram nesta clínica ao longo dos anos para que suas crianças fossem avaliadas e dos esforços de doadores que continuam a financiar estes trabalhos. Para maiores detalhes, acesse o conteúdo e conheça um pouco mais sobre clicando no ícone abaixo:
Em breve disponibilizaremos um novo manual elaborado pela AEFAT – Associação de Familares de Pacientes com Ataxia Telangiectasia da Espanha.
CARTÃO RAIO-X
Em um atendimento de emergência é comum nos deparamos com profissionais não familiarizados com a Ataxia-Telangiectasia e que por isso prescrevem exames que utilizam Raios X.
Cientes desta situação, o Projeto A-T/Brasil com a supervisão da Disciplina de Alergia, Imunologia Clínica e Reumatologia UNIFESP/EPM - SP preparou este cartão para pacientes com A-T, cujo objetivo é alertar sobre os eventuais efeitos dos exames de Raios X.
A orientação é para que sejam realizados apenas quando a situação exigir uma decisão médica importante. Em caso de suspeita de pneumonia, por exemplo, muito comum nos pacientes, antibióticos poderão ser indicados sem a necessidade de realizar um Raio-X do tórax ou uma Tomografia Computadorizada.
Se realmente for necessário você sempre pode solicitar ao médico ou técnico radiologista que utilize a menor radiação possível para que o diagnóstico seja feito. Para saber conhecer todos os detalhes e riscos tanto para os pacientes com A-T como para os portadores do gene de A-T clique aqui link XXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Para imprimir o seu cartão Raio-X clique no botão abaixo.
COMO USAR
Imprimir o cartão, colocar o nome do paciente e corte nas margens. Plastifique pois, sempre deve leva-lo consigo. Na triagem de qualquer serviço de atendimento apresente-o junto com os demais documentos do paciente. Em algumas situações mostrou-se bastante eficaz. Faça aqui o download do Cartão de Raio-X.
cadastro de pacientes
A finalidade deste cadastro é ter os dados dos pacientes para que possamos nos comunicar sempre que necessário. É também através dele que identificamos os portadores de A-T em todo o Brasil e quando solicitado colocamos famílias da mesma região em contato entre si.
Um dos fatores mais importantes é que por meio deste, podemos conhece-los melhor e trocar informações sobre tudo o que diz respeito a A-T. Com estas informações verificamos como e onde podemos atuar de forma a ajudar os pacientes e seus familiares.
Ao se cadastrar não estará assumindo qualquer tipo de obrigação, apenas fará parte do
grupo de pessoas interessadas na A-T. A qualquer momento pode solicitar que seu cadastro
seja retirado da lista.
oi através deste cadastro e do número de pacientes identificados que nossos pacientes
chamaram a atenção de profissionais da saúde das mais diversas áreas e fomos reconhecidos
junto ao ATCP Project.
Qualquer pessoa que tenha interesse em conhecer a patologia e em ajudar os pacientes
com Ataxia-Telangiectasia é bem vinda!
Para fazer o seu cadastro, preencha o formulário e Conecte-se conosco!
perguntas frequentes
1. O que é Ataxia-Telangiectasia?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo Capítulo 1 – pag. 10 – VISÃO GERAL DA ATAXIA-TELANGIECTASIA e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
2. Quando aparecem os primeiros sintomas e quais as principais características?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo Capítulo 1 – pag. 10, 11 e 12 – SINAIS E SINTOMAS e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
3. Como ter certeza de que meu filho tem A-T?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo Capítulo 1 – pag.12 – COMO A A-T É DIAGNOSTICADA e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
4. Como é transmitida essa síndrome?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 3 – pag. 19, 20 e 21 – HEREDITARIEDADE e
conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
5. Qual a chance de ter outro filho com A-T?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 3 – pag. 21 - QUADRO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
6. Quais médicos devem acompanhar o desenvolvimento do meu filho e com qual periodicidade?Além do pediatra devem acompanhar regularmente um paciente de A-T, o neurologista, o imunopediatra e o pneumologista. A necessidade de outros especialistas e a periodicidade das consultas será definida pelos próprios médicos em função da evolução da doença.
7. Qual o tratamento indicado? Existe cura?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 1 – pag.14 - TRATAMENTO / Capítulo 5 – pag. 39 – RECOMENDAÇÕES ESPECÍFICAS e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
8. Meu filho com A-T pode receber vacinas?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 5 – pag.39 - RECOMENDAÇÕES ESPECÍFICAS e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
9. Quais os tipos de alterações no sistema imunológico?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 5 – pag.33 a pag. 41 – IMUNODEFICIÊNCIA e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
10. Meu filho tem muitas infecções. O uso contínuo de antibióticos é prejudicial?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 5 – pag.39 - RECOMENDAÇÕES ESPECÍFICAS e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
11. O que é imunoglobulina intravenosa?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 5 – pag. 40 – TERAPIA DE IMUNOGLOBULINA INTRAVENOSA e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
12. Todo paciente com A-T precisa tomar a imunoglobulina? Existe risco?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 5 – pag. 39 e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
13. A reabilitação evita o desenvolvimento da doença?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 1 – pag. 14 – TRATAMENTO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
14. Por que o paciente com A-T deve fazer reabilitação? Quais os tipos e indicações?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 1 – pag. 14 - TRATAMENTO / Capítulo 11 – pag. 67 – PRINCÍPIOS GERAIS DA REABILITAÇÃO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
15. Quando iniciar as terapias de reabilitação?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 1 – pag. 14 – TRATAMENTO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
16. O que fazer se meu filho engasga com frequência?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 8 – pag. 54 – ALIMENTAÇÃO E DEGLUTIÇÃO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
17. Raios X versus Diagnóstico: quando realmente fazer?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 9 – pag. 61 – CÂNCER E O RISCO DA EXPOSIÇÃO AOS RAIOS X e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
18. A criança com A-T deve ir a uma escola regular ou especial?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 14 – pag. ESCOLA E APRENDIZADO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
19. Existem exames para detectar se uma pessoa é portadora do gene A-T?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 3 - pag. 22 – RECOMENDAÇÕES PARA IDENTIFICAR PORTADORES DE A-T. Clique aqui para fazer o donwload.
20. O que fazer se meu filho precisa repetir várias vezes a mesma frase para ser compreendido?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo15 – pag. 89 – A FALA E A LINGUAGEM e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.
21. Devo insistir para meu filho continuar uma atividade quando está cansado?Para maiores detalhes, acesse o conteúdo em Capítulo 11 - Pag. 68 – PRINCÍPIOS GERAIS DA REABILITAÇÃO e conheça um pouco mais sobre. Clique aqui para fazer o donwload.