Institucional

O PROJETO A-T / BRASIL é uma associação não governamental, sem fins lucrativos, registrada formalmente em 2011 embora suas atividades tenham sido iniciadas em 2003.

O PROJETO A-T / BRASIL surgiu da necessidade de obter informações sobre a complexidade da Ataxia-Telangiectasia, as possibilidades de tratamento e adaptações à nova realidade do paciente e da família.

A escassez de material informativo e as dificuldades encontradas após o diagnóstico nos motivaram a fundar uma associação para compartilhar experiências sobre os tipos de tratamento, reabilitação e inserção desses pacientes na sociedade.

Hoje, o PROJETO A-T / BRASIL é formado por um grupo de pais de pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde que se uniram com objetivo de divulgar a Ataxia-Telangiectasia para promover o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

MISSÃO

Melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Ataxia-Telangiectasia e seus familiares.

VALORES

Responsabilidade social, respeito ao ser humano e suas diferenças, ética, qualidade, eficácia, competência e transparência.

FORMA DE ATUAÇÃO

  • Divulgar a A-T para que o seu diagnóstico seja precoce;
  • Apoiar pacientes, familiares e cuidadores;
  • Participar dos protocolos de tratamento e pesquisa;
  • Possibilitar o acompanhamento e tratamento adequado;
  • Estabelecer parcerias com empresas, órgãos públicos, organizações, fundações, entidades de classe, outras associações sem fins lucrativos e instituições financeiras, públicas ou privadas, nacionais e internacionais;
  •  Divulgar e orientar sobre o cumprimento das leis existentes relacionadas aos portadores de necessidades especiais.

 ATIVIDADES REALIZADAS

  • Cadastro dos 82 pacientes brasileiros e 3 angolanos;
  • Tradução e impressão do livro:

“Ataxia Telangiectasia – LIVRO PARA FAMÍLIAS E PORTADORES”
2ª. Edição revisada e ampliada

  • Organização e realização dos dois primeiros encontros de A-T no Brasil para pacientes, familiares e profissionais da área da saúde em 2009 e 2011;
  • Organização e realização, em 2013, do 3º Encontro Nacional e 1º Encontro Internacional de A-T no Brasil direcionado para os profissionais da saúde, no qual contamos com a presença  do Dr. Richard Gatti,  um dos maiores pesquisadores envolvidos com a busca da cura para a A-T, do Dr. John Sandlund e de renomados profissionais de várias instituições brasileiras descrevendo os trabalhos que estão sendo realizados com seus os pacientes.
  • Promoção de acompanhamento médico de pacientes de outros estados em São Paulo, o que se tornou possível graças às parcerias do Projeto A-T/Brasil com a UNIFESP e a  Azul Linhas Aéreas.
  • Projeto A-T/ Brasil firma parceria com a FEBER e divulga a A-T no IX Congresso da ALANEPE - Congresso Latino-americano de Nefrologia Pediátrica,  no ECRD 2012- Bélgica e no 1º Congresso Sabará de Pediatria representando pacientes com doenças raras.
  • Reconhecida como associação parceira do ATCP project – www.atcp.org
  • Participação da 12ª e 13ª  Edição no Bazar do Bem possível, no esporte Clube Pinheiros, divulgando a A-T e arrecadando fundos para nossas atividades
  • Participação do lançamento dos balões vermelhos, com apoio da Fundação Jeffrey Modell, para a comemoração da Semana Internacional da Imunodeficiência em abril de 2014  

PROJETOS PARA 2014

Além da continuidade de todos os nossos objetivos estamos empenhados em:

  • Solicitar o reconhecimento como associação de “Utilidade Pública”;
  • Elaborar e distribuir o Video  “Intervenção Terapêutica, Educacional e Social na Ataxia Telangiectasia: impacto na qualidade de vida”;
  • Manter o acompanhamento de pacientes em São Paulo ;
  • Buscar oportunidades para que nossos pacientes participem de protocolos de pesquisa internacionais;
  • Firmar parcerias que dêem o suporte  legal às famílias de forma que possam usufruir dos beneficios que a legislação vigente possibilita;
  • Arrecadar fundos para a  manutenção da equipe de reabilitação que já acompanha nossos pacientes no ambulatório da Imunopediatria da UNIFESP.
  • Arrecadar fundos para a reforma das instalações da sala de infusão de Imunoglobulinas e de atendimento dos pacientes com A-T no ambulatório da Imunopediatria da UNIFESP.
 
Acontece...
ATCP Project aprova subsídio para pesquisa

ATCP Project aprova subsídio para pesquisa

ATCP Project aprova subsídio para pesquisa coordenado pela Dra. Beatriz Tavares e sua...
Pique Nic no Parque do Ibirapuera! Participe!

Pique Nic no Parque do Ibirapuera! Participe!

Congresso Mundial de Ataxia-Telangiectasia

Congresso Mundial de Ataxia-Telangiectasia

A-T Clinical Research Conference Warsaw, Poland, October 6-8 2016 Entre os dias 6 e 8 de...
Tuta Shirts - Camisetas com Atitude

Tuta Shirts - Camisetas com Atitude

Uma vida com atitude Se você curte Rock, entre no site da Tuta Shirts.... Se você curte Filmes,...
 
Projetos em Andamento

Plataforma global de dados


Novo questionário! Novas informações!

O novo questionário é de grande importância pois através dele...
A manutenção da Nova Casinha

A manutenção da Nova Casinha

A manutenção da nova Casinha A reforma da Casinha foi realizada...
O lanche e as atividades artísticas da Casinha

O lanche e as atividades artísticas da...

A Casinha precisa de sua ajuda! O lanche teve início quando...
 
 
 
21.09.2017